KinderImmuun Deficiënties

KIeuh kid pidD staat voor KinderImmuunDeficiënties en is ook de naam van de afdeling binnen het kinderziekenhuis van het UZ Leuven waar kinderen met een PID worden verzorgd.

PID staat voor Primaire ImmuunDeficiëntie, een aangeboren defect in één of meer componenten van het afweersysteem of immuunsysteem. Bij vele PID’s kan de eerste infectie fataal verlopen. Bij de ergste vorm faalt het afweersysteem volledig en overleeft het kind het eerste levensjaar niet zonder aangepaste therapie. Bij andere PID’s resulteren de herhaalde infecties in onomkeerbare orgaanschade en drukt de aandoening een zware stempel op het leven van de patiënt.

Vroegtijdige diagnose is nodig, ofwel omdat ze levensreddend is, ofwel omdat het tijdig instellen van de juiste behandeling irreversiebele orgaanschade kan voorkomen. In ons land wordt nog té weinig aan PID gedacht. Momenteel schat men dat nog 80 % van de diagnoses wordt gemist. De diagnose van PID is moeilijk; het afweersysteem is een heel ingewikkeld raderwerk van cellen en de eiwitten die ze aanmaken. Momenteel zijn reeds meer dan 250 verschillende PID’s beschreven. De betrokken artsen dienen die complexe puzzel te ontwarren, wat wetenschappelijk onderzoek vergt.

Kinderen met een primaire immuundeficiëntie  – de KIDs – hebben het moeilijk, door de vele infecties, de noodzaak tot levenslange behandeling of de noodzaak tot een zware behandeling als stamceltransplantatie. Er is in België nog geen gestructureerde zorg voor patiënten met een PID.