Doel

Er is een scherpe nood aan menskracht van diverse disciplines zodat elke professional vanuit het eigen domein zijn/haar expertise kan inzetten voor de kinderen met PID. Het

KID Fonds wil de drie hiernavolgende doelen ondersteunen en er de broodnodige financiële middelen voor inzamelen:

  1. De ziekte PID meer bekend maken, alvast bij de eerstelijnsgezondheidszorg, met het oog op een tijdige diagnose. Het KID Fonds denkt hierbij aan gerichte informatiecampagnes bij huisartsen, thuisverpleegkundigen en de sector van de schoolgezondheidszorg, via hun geëigende kanalen. Daarnaast wil het KID Fonds ook het publiek informeren over wat PID is en de 10 waarschuwingstekens verspreiden, die herkenning van de ziekte vergemakkelijken. Deze informatiecampagnes vereisen specifiek materiaal én gericht gebruik van de media; het KID Fonds wil hiervoor expertise inzetten.
  2. Bijdragen aan de nood aan informatie op maat voor de patiëntjes, hun ouders en hun bredere omgeving. Het leven van kinderen met immuundeficiënties, hun ouders en hun ganse familie wordt erg geraakt door de vaak opeenvolgende doktersbezoeken, ziekenhuisopnames, ingrijpende onderzoeken en zware behandelingen; de onzekerheid is enorm. Maar ook wanneer de diagnose gesteld is, komt de behandeling als een ondoorzichtig kluwen op de betrokkenen af. Het KID Fonds wil specifiek informatiemateriaal en gerichte begeleidingstools ontwikkelen voor de kinderen, hun ouders, en allen die betrokken zijn (grootouders, klasgenootjes, vriendjes,…).
  3. Het wetenschappelijk onderzoek steunen om de kennis van de meer dan 250 PID’s te verbeteren. De onderzoekslijn naar PID van de afdeling KID van het UZ Leuven dient versterkt te worden mét inbegrip van de internationale en multidisciplinaire context; dit vergt bijkomende financiering waar het KID Fonds aan wil bijdragen. Het KID Fonds streeft bovendien naar wetenschappelijke fundering voor de broodnodige honorering door de ziekteverzekering van de intellectuele arbeid die artsen presteren in het kader van diagnose en behandeling van PID. De ontwikkeling van een structureel zorg(traject)plan, zoals dat bestaat voor mucoviscidose, is hiervoor inspirerend.